禮運大同篇「幼有所長、壯有所用、老有所終」~我心目中的基金會願景

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自從兒子上大學,這段期間參加協會及基金會的許多活動,常常有許多家長問我,張爸,你家兒子功能這麼好,可以在花蓮念大學,獨立生活四年,而且有他的想法,比起一般的孩子,毫不遜色,顯見未來你及媽媽,可以不用擔心,為什麼你還那麼的努力,積極投入協會、基金會活動,從事籌備「大開之家」。我回答說:希望「大開之家」,未來能夠成為兒子的家,當我及媽媽離開人世後,這個家,能夠讓他吃、住無慮,當他身體微恙時,有人可以關心、照顧,是他下班後,可以有一個溫暖的窩,讓他在這裡,可以成為紓解壓力,無憂無慮的避風港,讓兒子可以繼續從事他的工作,這個家,不是獨立自己管自己,這個家,可以有社工員、宿輔老師來噓寒問暖,最重要的事,我家的妹妹不會因為哥哥,影響她的未來婚姻及生活,只要有空之時,她可以到大開之家,來看望哥哥,替代我及媽媽,維繫情感即可。

回想當兒子 三歲,我及媽媽心懷疑惑及緊張的心情,因為台中資源不足,所以帶著兒子,遠到台北台大醫院尋求鑑定,當得知結果為「高功能自閉症」, 到 加入協會,尋求教育方式咨詢 ,這一路下來,迄今也有二十餘年了;這段期間,我們看到、也聽到許多家長 ( 含團體 ) 不同的意見及做法,我一直相信「孩子的未來,取決於父母親的態度」,以及「最聰明的人,是以別人的經驗當作經驗,最笨的人,才以自己的經驗,當作經驗」;前幾年有幸和紀廷爸爸、佑緯媽媽,曾經在中興大學附近的餐廳,談論協會未來的發展,這些情形都歷歷在目,因為這條路我及媽媽曾經走,所以我們才會積極推動籌辦「大開之家」,不單單是為了我家兒子,也是為了其他肯納兒的家長。

承蒙上帝的厚愛,我成為一位肯納兒的家長,讓我的人生,有另一種不同體驗,這一路走來,酸、甜、苦、辣,只有肯納兒的家長,可以感同身受,回想剛加入協會的時候,對於孩子及家長的需求,其實都是懵懵懂懂,但是後來我發現,重點有二,其一、家長如果心態能夠接受,僅需要支持、及諮詢系統,他會為了孩子,積極奔走;如果家長心態仍是無法接受,除了前者的支持、諮詢系統外,另外心理輔導,則是非常重要的。其二、孩子的部分,必須視孩子功能,律定目標,除了早期療育,生活常規訓練、基礎學業培養、學齡中的課後輔導、補強、人際關係訓練,十二就學畢業後,未來工作人格及職訓,培養一技之長,以及安養、終老的準備;也許有人會笑,張爸你們想太多了吧,可是您有無想到,「孩子的長大,是不會等我們的」,如果當您想到這一點,可能就會比張爸更緊張了。

基金會的願景,正如我在協會民 101 年 12 月 20 日出刊台中肯納會第 69 期中提到,用「一棟大樓」的例子來做說明,應該就可以表達了。

地下室─停車場。

一樓社區圖書館及庇護商店 ( 和社會互動 ) 。

二樓行政中心。

三樓早期療育設施。

四樓課後照顧及輔導。

五樓日 ( 零 ) 托。

六樓庇護職訓。

七樓餐廳、文康中心及會堂。

八樓安養中心 ( 區分個人﹝可以獨力及有家屬﹞及團體房 ) 。

九樓空中花園 ( 種植花草及飼養小動物 )。

想想,這些代辦事項,不就是我們身為肯納兒家長的一種基本需求了;這些業務推展進度,當然這還必須視基金會財力狀況而定,但是「量力而為」,及「一步一腳印,穩紮穩打的進行」,是我們的基本想法,我是抱持比較阿 Q 的心態,只要我們願意做,總有成功的一天。

帶著許多肯納兒家長的期待,基金會已經順利在去年 ( 民 101 年 ) 成立,草創之期,受限人力及財力,做得十分辛苦,但是,透過基金會全方位的運作,可以讓各位肯納兒家長有信心、不擔心,大家一起努力,這棟大樓在十年之內,我們一定可以看到的,屆時各位爸爸、媽媽,得知我們將成為肯納兒的家長成員時,不必擔心,因為有基金會、協會的支持,我們可以一起攜手前進,用另一種心情來享受,「下大雨的時候,可以一如往常的抱怨壞天氣,也可以試著去聆聽那清脆的雨聲」,張爸及基金會的董事長、董事們,與大家爸爸、媽媽共同分享。

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附註:這是我應基金會的邀稿所撰寫,歡迎有興趣的朋友,一起來討論,以即思廣益,可以獲得不同意見,對基金會的成長,有更大的助益。


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