給各位爸爸及媽媽的一封信~談談我們期待協會、基金會未來的發展

孩子的長大，是不會等我們

今年一月初第十三任總統、副總統及第八屆立法委員大選，兒子十分高興的告訴我，他已經滿二十歲，有投票權了，所以百忙之中，不怕舟車勞累，單程一趟要七八小時，一定要由花蓮返回台中，參與他人生第一樁權利與義務盛事。十一月初，陪兒子至彰化師範大學，參加歷史研究所甄選口試，媽媽看他身著西裝打領帶穿著皮鞋，帥氣十足的模樣，事後一直懊惱，沒幫兒子拍照留作紀念。

現在回想這倆件事情，我及媽媽突然心中有一股無限感慨。回想兒子三歲，因為奶媽提起「小朋友眼神飄忽不定，看起來不太對勁」的一句話，讓我們警覺到，之前疑惑是正確的，因為媽媽的朋友推薦，隨即安排帶兒子到台大醫院尋求鑑定，得知結果為「高功能自閉症」，當下我及媽媽一臉茫然，不知所云，主治醫師莊大夫特別提供，「孩子的未來，取決於父母親的態度」，提醒我及媽媽，經過我們多次討論之後，媽媽毅然決然的決定，由中央健保局辦事員身分辦理提前辭職，積極帶領兒子做早期療育，並加入協會，尋求兒子的教育方式咨詢。

這些情境，一晃眼的，都好似在昨天一般，寒天飲冰水，點滴在心頭。

政府福利政策，是隨著社會趨勢改變

加入協會之初，當時協會也處於草創時期，因此一切都在黑暗中摸索，例如「家長是否要有一人辭職陪伴，還是努力賺錢，請保母來帶領」，或「培養孩子的人際重要還是培養功課」等，都引起家長的討論。因為兒子還小，我及媽媽的想法，其實都在著重於他的「生活自理」及就學前及就學後的「課業」，至於「人際關係」，媽媽則有不同想法，認為如果兒子的功課，能夠比同儕好，就可以培養他的自信心，讓他在那一個階段的求學生涯，更能與其他同學融合，為了讓兒子能更好，媽媽只要有問題，就會打電話給協會、彰師大及現在的台中教育大學，甚至復建醫院相關人員，往往得到的答案是「僅供參考，請媽媽妳卓參」。

感謝主的眷顧，讓兒子在求學過程中，遇到許多貴人，能夠平安渡過。承蒙黃爸的帶領，於民九十三年，讓我有機會到協會擔任總幹事乙職，雖然時間僅有短短一年半，但卻是收獲良多，套用黃爸的「練兵」說法，讓我了解公務部門的政策及想法，更重要的事，開始對兒子的未來，有更深的規劃及準備。在擔任總幹事期間，曾和黃爸多次拜訪中央部會及地方政府，甚至民間企業及獅子會等團體，發現他們都有下列兩點共同的想法。

其一、政府公務部門普遍都認為，因為依法不能獨厚某一種障別，否則容易圖利及不公平等違法情事，只能成立通盤性的市立教養院等養護機構，因此這和我們之前的認知，提出需求敦促政府來做的理念，開始有所不同了；另外，由於我們的孩子部份有嚴重情緒障礙或是固執性行為，因此在國立特殊教育學校或其他養護機構，都有發生新聞報導「被關禁閉」或「關在狗籠子」等情事，更讓我們深思，是否要越俎代庖來執行了。

其二、公務部門及民間企業及社團，對於協會的理念及運作不了解，或是基於成本概念，不知道將經費投入後，能夠看到什麼成效，基本上都有「您先做，我們在檢討經費支援」的心態。基於上述情事，我認為，我遇到，並開始有所準備因應，不知各位爸爸、媽媽，您們的看法呢？是要積極主動，幫孩子爭取其應有的生存權，還是要被動的等候政府來做呢。這就是回應到「孩子的未來，取決家長的心態」。

您的心態呢？是否能給孩子一個機會

自從九十六年底，應王大哥邀請，參加協會「公眾表達訓練」，成為「校園宣導」講師。迄今參與不下五十餘場「校園宣導」、「入班宣導」及「個案研討會」，警覺到外面，還有許多家長，不知是怕，還是忌諱，所以未幫孩子辦理鑑定，申請身心障礙手冊，及申請加入協會，尋求支援，然後現在因為孩子年齡大了，無法解決面對的問題，還是要去辦理鑑定及加入協會，尋求協助。如果說協會現有列管五百位小朋友，這是三分之一浮在水面上的可查人數，潛在水面下，尚有三分之二一千餘位小朋友，未申請手冊及加入協會，由此可知，大台中市自閉症人口數，是如何眾多了。這正可以驗證醫學報導，全球有一%的自閉症人口，台灣每九十九個新生兒，就有一位疑似自閉症，或是依據內政部統計，民九十八年迄今，自閉症增加人口數佔各障別類第一名。

基於此，我們身為肯納兒家長的身份，這是無法逃避的，所以我們該如何面對孩子的未來，是樂觀，還是悲觀；參加座談會時，聽到許多新進家長所言，參加協會的目地，是讓孩子參加家長喘息一、二天或是冬、夏令營等活動，有時心頭就別有一番滋味了。

基金會已經順利成立，這是一個好時機，但是開班之後，我們卻發現，無法獲得部份大孩子家長的認同，有聽到一個訊息，「等你們做好了，我們就會將孩子送來」，我乍聽到這個訊息，真是不知是該笑，還是該哭，身為家長如果不給協會或基金會一個機會，他怎麼去練兵，怎麼去走向未來的發展呢，更何況這些職訓並不會超過孩子的能力，所以我們是否換另一個角度來看看：

一、千萬不要以家長的心態來面對，把孩子的潛力給抹殺了。

二、勞動活動可以讓孩子接受陽光照顧，不也是保持健康的方式，更何況有勞動，不也是另一種運動，可以發洩孩子的體力，晚上睡得更好。所以是否給協會及基金會，一個練兵及成長機會吧。

一棟大樓，未來的展望

有關基金會的籌辦，非常高興，今年八月二十八日正式掛牌運作，我的想法，協會及基金會的設立，並不是各自獨立運作，相反的，是相互支持、扶持，相輔相成，協會以服務家長為主，並運用志工辦理現行冬夏令營等活動，基金會直接服務小朋友，業務涵蓋早期療育、課後輔導、日(零)托、庇護職訓及安養、終老等，我常用一棟大樓來做例子：

地下室─停車場。

一樓社區圖書館及庇護商店(和社會互動)。

二樓行政中心。

三樓早期療育設施。

四樓課後照顧及輔導。

五樓日(零)托。

六樓庇護職訓。

七樓餐廳、文康中心及會堂。

八樓安養中心(區分個人﹝可以獨力及有家屬﹞及團體房)。

九樓空中花園(種植花草及飼蓄養小動物) 。

這些業務推展進度，當然這還必須視財力狀況而定，正如當初黃爸帶我去勞委會拜訪主委陳菊，她所言「務必要量力而為」，因此我們要一步一腳印，穩紮穩打的進行。

我們想想，基金會現階段的執行方式，不就是要為資深家長及大朋友而推動的嗎，怎會曾有部份家長因為理念不同，忍心在背後牽制、扯後腿呢。

也會曾聽到有家長所言，要將孩子交給兄弟姐妹來照顧，不知各位家長有無看到「姐姐的守護者」這部電影，就會了解，這樣對於他們這些兄弟姐妹是不公平的，因為他們還有未來美好的生活，不能因為他而影響，或是近來社會新聞報導，哥哥謀殺心智障礙的弟弟，以謀取高額的保險費，這是不是給我們一個警訊呢。

結論

協會成立迄今，經歷林老師等五位理事長的帶領，我有幸代表協會，接受亞洲大學郭同學的碩士論文訪問，其中有一題，那一位理事長影響協會最重大，我的看法：

林老師帶領協會成立，開疆闢土，奠定基礎。

洪老師給我們一個基金會的理念，為了孩子未來，開始有不同的思維方式。

黃爸爸成立肯納夢工場，執行成人職訓。

立躍媽媽成立家庭聯絡網，透過群體力量，關心及協助弱勢家庭。

奇磊媽媽籌辦基金會，開創新局。

各位家長不要忘了，前面所言，「孩子長大，是不會等我們的」，協會在洪老師擔任理事長期間，已經有討論成立基金會的可行性，只是曲高和寡，無法有共識而半途而廢，想想一晃眼，已經十二餘年了，這期間，我們看到高雄施媽媽，位了孩子，毅然決然將家產抵押，成立基金會，幾年下來，也小有成就，為高雄地區星星兒及家長服務，真是羨煞我們。

人生有幾個十二年，我們可以守株待兔，繼續推動政府來執行，但是事實可以證明，不能期待成效了，我們也可以慢慢的推動執行，問題是，我們的孩子成長，是不會等我們的，套用經國先生在推動十大建設時的名言，今天不做，明天就會後悔，願與我們共勉了。

附註：

一、本篇心得分享，登載於社團法人台中市自閉症教育協進會「台中肯納」冬季號101年12月20日出版第69期。

二、歡迎有興趣的朋友，一起分享與討論。

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