「舞動幸福人生」講座

主講人：罕見疾病天使 楊玉欣〈名主播、電台主持人〉

日期：5/20星期三

時間：晚上6：30入場~晚上9：00

地點：台中永豐棧麗緻酒店

備註：需事先報名，座位有限，請盡速與Andy聯絡。

以下圖文取材來自「統一證券集團~用愛帶他們走更遠的路網站」、「財團法人罕見疾病基金會網站」：

罹患罕見疾病 肌肉日漸萎縮、無力

楊玉欣，現任人間衛視新聞主播及節目主持人，罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，這種疾病是由遺傳基因缺陷所致，她的父母皆有同對染色體異常的隱性基因，子女有四分之一的罹病機率，但不幸的是，玉欣一家三姊弟相繼在十九歲前後發病。「三好氏遠端肌肉無力症」是近三十年來被發現的一種罕見遺傳性疾病，它會從遠端肌肉入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢地向身體中心及內臟逼近，目前沒有藥物可以治療控制。

談及她的病況，玉欣笑著說：「我的殘障狀況很奇特，我跟一般人印象中的殘障朋友比起來，不夠殘障，和正常人比起來，又不夠正常，因此我活在一種奇特的狀態中。」玉欣的外在形體完全不顯異狀，尤其在坐著、站立時更是如此，但由於肌肉日漸萎縮無力，故在起身時困難不便，需要旁人協助。在日常生活中，每個動作都要花去她許多精力及時間。而最讓玉欣困擾的是，她常會突如其來地跌倒。

“活著真好！”　感激生命的存在

儘管生命能量一點一滴以緩慢的方式流失，身體狀況每下愈況，但玉欣仍充實地度過每一天，專注於她的工作與興趣。她目前的工作除了每日的新聞播報外，尚有罕見疾病基金會的宣導、募款活動以及音樂企劃、樂團練習、寫作等工作，過得比一般人還要精彩、緊湊，更以「罕見天使．社會光明面報導」新聞專題獲得優等第一的肯定；也獲頒國立台灣藝術大學傑出校友獎；周大觀文教基金會熱愛生命獎章。

她說：「我將工作、興趣與生活融合為一，不管從事那個項目，我都期許自己全心投入。 人生就像單行道，只能往一個方向走去，沒有回頭的餘地。這一路上不僅無法回頭，還必須不斷地、謹慎的「選擇」，選擇如何走，才能超越障礙打擊，選擇如何走，才能趨向自在、快樂。我現在覺得，生命的驚喜、智慧，常被包裹在殘缺醜陋的意外之中，給人驚嚇更給人啟示！

除了實踐生命意義外，玉欣亦熱心公益，擔任「罕見疾病基金會」代言人已三年多，有「罕見天使」的美稱。她極力推廣「社會正義」的理念，讓弱勢族群能獲得最基本的生存權與人性尊嚴。

每個人都有不同的生命功課，都會碰到不同的逆境挫折。玉欣不受限於身體的缺憾，反而更加熱愛生命，積極、樂觀、奮力地活在當下，我們在她的身上看到了生命的韌性及深義。

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