隱藏社會角落的自閉兒　拉他一把 沉默天使想長大

文＼瞿欣怡 （更多詳細內容，請看本期《30》） window.googletag = window.googletag || {cmd: []}; googletag.cmd.push(function() { googletag.defineSlot('/22590772197/pc_textbottom', [1, 1], 'div-gpt-ad-1639353180888-0').addService(googletag.pubads()); googletag.pubads().enableSingleRequest(); googletag.enableServices(); }); googletag.cmd.push(function() { googletag.display('div-gpt-ad-1639353180888-0'); });

讓 我們一起來想像一個世界，在那裡，一切是陌生的，所有的感官會被放大一百倍，雨滴打在身上如針刺；不需要太 專心 ，我們就能聽見釘子掉落地面的聲音，更別提 喇叭 聲如雷響；我們聽不懂別人到底說些什麼，而我們的驚慌失措無法靠言語表達。感到一點害怕了嗎？

這是自閉兒的世界，因為天生原因不明的腦傷，讓他們所有感知都與常人不同；天生的 溝通 障礙 ，不只造成他們語言 能力 低落，他們也很難明白他人太複雜的情緒 反應 。

自閉症不是「後天的 疾病 」，而是先天性的傷害，它一點也不浪漫，作 家 三毛說自己得了「自閉症」，後來「醫好了！」這是個天大的誤會，自閉症不是出於自我選擇的疏離，而是深深的莫可奈何……

我們永遠都不會了解他們眼中的風景，但是，我們可以給予溫暖，他們無法理解複雜的東西，卻懂得人世間的美好，以及人與人間的善待。

根據內政部的統計，國內自閉兒2002年為3135人，2003年為3766人，2004年為4562人，2005年則增加至5359人，三年暴增42％，去年更突破六千人大關，這尚且不包括許許多多未 登記 的自閉兒。然而，我們對於自閉兒，依舊一無所知。

跌跌撞撞求學路

半夜1點，小文哭得震天價響，從2、3歲起他就會沒理由地半夜號哭，無論用任何 方法 都止不住他的哭聲， 母親 只好抱著他在庭院裡走著，等他哭累 自然 睡著。

上午8點，小竹的 媽媽 牽著她一同去上早療 課程 ，小竹沒有太多語言 能力 ，極端偏食，只肯吃冰淇淋，好不容易才願意吃麵條。每天中午下課後， 媽媽 會牽著她散步，把路上所見全部告訴她，就算沒有 反應 也無所謂，總有一天，她會把媽媽的話聽進去。

同一 時間 裡，小祥的爸爸正在 學校 拖地，在 公司 他是高級 主管 ，在 學校 他只是一個麻煩 孩子 的 家 長，小祥老是學不會處理情緒，急起來就忘了怎麼處理自己的大小便，常弄得教室一團亂，爸爸只好放下 工作 趕來拖地。下課後，媽媽去接小俊時， 老師 告訴她小俊不知為何情緒失控，用肢體動作表達自己的不滿，媽媽不停道歉，這已經不知道是她第幾次為小俊彎腰道歉， 老師 卻安慰她：「 孩子 在學校打人是老師的錯，因為我們不夠了解他。」 當所有的 孩子 在 幼稚園 歡樂奔跑時，小小自閉兒們還在早療中心學說話，語言 能力 差的 孩子 ，甚至得從發音開始 學習 ，然後學會辨識指令、學會簡單的語言，最終他們才能與人 溝通 。

早療之路充滿艱辛。小吉口語 能力 差， 老師 準備了很多他愛的糖果，跟阿姨們圍成一圈，只要說：「我要！」就有糖吃，小吉不會說也不肯說，硬是看著糖果在眼前輪來輪去，就是沒他的份，氣得在地上大哭。 老師 堅持小吉非得說出：「我要！」不可，僵持了幾個禮拜，當小吉終於說出這兩個字時，老師跟 媽媽 開心得不得了！

早療之後，孩子們得先上國小預備班，學會上 小學 的一切規範，包括乖乖坐在椅子上、學會起立敬禮坐下、學會什麼是 寫作 業。孩子離開早療機構的 保護 ，展翅高飛，卻不一定飛得遠，幸運的孩子，或高 功能 的孩子，可以遇上好老師、好機緣，然而，多數自閉症的孩子卻在求學之路跌跌撞撞。

而有更多的自閉症孩子，歷經千辛萬苦長大後，卻無處可去，等到他們漸漸老去，父母再無力 照顧 後，他們只能被送到療養院，孤老至死。

茫茫然然求職路

極少數的自閉症孩子可以靠自身能力完成學業，但多數卻面臨「無處可去」的困境，一般的 工作 他們做不來，教養機構的 工作 不適 合他們。自閉兒有很多零碎天賦，可以打字、做點心，刻板的養護 工廠 收養了不同障別的孩子來工作，卻只會限制他們的發展，甚至造成情緒困擾。

然主張行為 治療 的楊思根教授表示，透過早療，可以有10％的自閉症孩子能夠獨立 生活 ，他們要努力的不是課業，而是獨立、有尊嚴的 生活 。1988年成立的自閉症 基金 會， 專注 於自閉兒的早期療癒，透過 遊戲 治療 與藝術治療幫助自閉兒，每年還 舉辦 國 小學 前班，幫助 家 長與孩子順利走上就學之路。經過近二十年的努力，自閉症 基金 會幫助許多自閉兒有更好的發展，被診斷為重度自閉症的王婉婷，甚至發揮了繪畫天份，遠至台南求學。

花蓮 「肯納園」則是由一群 媽媽 集資完成，原本，她們只是想 照顧 成年的自閉症孩子，以免自己過世後，孩子將無處可去。但她們的愛跨越了 家 門，2004年成立「肯納自閉症 基金會 」，協助成年自閉兒， 舉辦 職業 訓練 、生活營等，讓他們可以照顧自己的生活。 別再以為自閉症「很浪漫」，他們一個微小的動作，都需要無數的努力才能完成。今年的 母親 節，吉爾做蛋糕送 媽媽 ，為了這個蛋糕，他得兩個禮拜前開始準備，老師們在一旁協助他畫圖，用巧克力做 頭髮 ，小餅乾當 眼睛 ，彎彎的橘子片則是 母親 的微笑，蛋糕做好了，許多母親們都感動落淚，然而這樣的貼心舉動，卻走了二十年。

何謂自閉症？

自閉症是一種腦部 疾病 ，造成患者在溝通、 社會 化與抽象思考上的 障礙 ；伴隨而來的，還有感覺上的 障礙 ，包括聽覺、觸覺等。每個自閉症患者的程度不一，目前尚無有效的 治療 方法 ，但是透過早期行為 治療 ，可以 訓練 語言的表達、 矯正 行為模式，幫助他們自立。

肯納症的正名

肯納症便是俗稱的自閉症，改為肯納症是為了斷絕一般人嚴重的誤解，以為自閉症是「自我退縮與封閉」。這個稱呼同時也 紀念 發現自閉症的 美國 醫師 ，里歐肯納（Leo Kanner）。

自閉症小數字

根據 美國 疾病 控制 和 預防 中心統計，每一千人，約有二至六人被診斷為自閉症；美國自閉症 協會 則統計每一百六十六人，有一人患有自閉症，高於唐氏症患者，逐年增加原因未明。約有75％自閉症患者會伴隨智能不足，男女患者比例為4︰1。

住療養院的 孩子 畫畫 天才 孤單走完人生

曾被媒體譽為洪通第二的 天才 自閉兒，卻因為 家庭 無力負擔，被迫在 精神 病院死去。

他的老師含淚說道︰「再也不要任何一個 孩子 必須離開至親，孤單地死去。」

33歲，正是人生的 黃金 時期，吳思明卻在這年陷入黑暗，被轉介到 花蓮 的療養院，在那裡度過 生命 最後的幾年。他曾經被媒體譽為洪通第二，他的抽象畫感情濃郁到彷彿要衝出畫布，然而這樣的天賦無法拯救他，當母親年老無力 照顧 他時，除了將他送入療養院外，沒有第二條路了……

錯過 黃金 早療期 1972年，當吳思明的 母親 帶著他到 醫院 的 兒童 心理 衛生 中心求診時，他已經11歲，沒有語言 能力 ，腳不肯踩地，只會咿咿呀呀比劃，他已錯過自閉兒3～5歲的 黃金 早療期。

治療 師利用增強物誘導吳思明，讓他開始願意踮著腳尖走路，原本的咿呀亂叫也漸漸有了意義。早療中心的畫畫課更意外地發掘吳思明的繪畫天賦，一開始他討厭廣告顏料沾在手上的黏膩感，可是塗久了，他漸漸愛上大筆畫圖的感覺，他總是使勁地用雙手塗上一層又一層的黑色。黑色，在色彩學裡代表孤寂、死絕，沒有人知道這是不是吳思明的內心世界。

為了不讓吳思明老是畫黑色， 老師 便把黑色顏料藏起來，但他總有辦法利用不同色彩調成黑色。畫畫成了吳思明面對世界的窗口，他畫得極快， 老師 常常來不及換紙，他已經完成一幅作品，沒有人可以 控制 他的筆，他只畫抽象畫，抗拒任何的規矩方圓。

擁有如此的天賦才華， 治療 師們決定為吳思明 舉辦 一場畫展，還煞有介事地開記者會，邀請媒體來見證這名 天才 自閉兒，希望可以讓他靠畫畫賺錢，活得有尊嚴。然而媒體再多讚揚也不過是陣短暫風潮，畫展之後，喧嘩止息，吳思明還是得與 生活 搏鬥。 家 中 經濟 愈來愈困頓， 母親 老了，再也無力像以前一樣 照顧 他，在一次偶然的 機會 ，吳思明被送入 花蓮 的療養院，從此再也沒有見過母親一面，直到死亡。

退回自己的角落

送到療養院後，吳思明很快就從一般病房轉入重症病房，因為他完全不會 料理 自己的 生活 ，無法處理自己的大小便，所以他無法居住在寬闊、可以隨時散步的院區。曾經 照顧 吳思明的 護士 ，一提起他眼眶就紅了：「吳思明的 眼睛 很明亮，卻很冷淡，簡直就像……與世 隔絕 。」

退回自己角落的吳思明連吃飯都得由 護理 人員端到他面前，他才懂得該吃飯了。治療師則說：「也許他不是退縮，而是徹底放棄這個世界了。」

母親從來沒有去探望過吳思明，不是狠心，而是害怕院方將自己的 孩子 給「退回來」，她已經七十幾歲，沒有 能力 再照顧他，但她沒有一天忘記過自己的 孩子 ，搬過幾次 家 ，她總有些舊行李不肯丟，有次女兒實在受不了偷偷打開來看，才發現母親一直留著吳思明所有的畫作和日常 用品 ，想念時就拿出來看。 吳思明在的時候，常惹麻煩，他愛吃燙嘴的 食物 ，不夠燙就不肯吃， 媽媽 只好每餐飯都把 食物 放到電鍋裡熱到燙手，再給他吃。吳思明走了，她則要忍受思念和良心的折磨， 吃飯 時都會心酸。

只有吳思明的 治療 師風塵僕僕地去探望他。每隔一、兩年，她都會從台北搭早班車到 花蓮 ，再轉公車到療養院，只為了短暫的會面，她私心認為：「只要有人持續關心思明， 醫院 就會更善待他。」

徹底放棄世界

治療 師記得 第一 次走進鐵門深鎖的重症病房時，一眼就發現吳思明瘦了，臉上全是怨，見到她帶來的巧克力就狼吞虎嚥。她還準備了畫紙，想喚起吳思明的 記憶 ，當吳思明手握畫筆時，從喉嚨深處發出重重的呼吸聲，手大力畫著，眼淚也直直落在畫紙上。他 第一 幅畫出深沉的黑色調，當黑色墨水在畫紙上暈開後，他添上綠色跟藍色，層層疊疊。第二幅畫總算是明亮的色調，他也開心地咿呀亂笑。

療養院裡的 護士 們從沒見過吳思明如此開心，他高興地跟大 家 坐在一起，不停地抖腿拍膝蓋，搖頭晃腦地笑著，每 個人 都感染到他的喜悅。這一刻的吳思明不再是個重度 精神 病患，而是個開心的小朋友。

天快黑了，治療師得趕路回台北，計程車開到療養院門口接她時，吳思明也從搖椅上笑呵呵地站起來，他以為 老師 是來帶他回台北的，沒想到治療師卻說：「思明，再見，我明年再來看你。」吳思明臉一沉，剎那間懂了這一切。他的舉措讓身邊每 個人 心驚，如果他什麼都不懂，日子會比較好過，但他完全知道自己的處境。吳思明從來就沒有發瘋，他只是無可奈何地在那裡。

來不及說再見

接下來的幾年，治療師依約去探望吳思明，他卻愈來愈冷淡，甚至最後 吃飯 的 時間 一到，他居然就丟下畫筆，連敷衍都省了。他已經在療養院找到 生活 的步調，退縮到自己的世界，治療師明白不需要再去探望他了。

2003年冬天，療養院通知治療師，吳思明因病過世，死時孤孤單單，沒有一個相熟的人在身旁陪伴。再多的追悔也於事無補，然而治療師總是感嘆：「這麼聰明的 孩子 ，如果可以早點開始接受早期療癒，可以 料理 生活 ，及早規畫 未來 ，他就不用孤單住在療養院，落得孤單地死去。」 吳思明一直想念外面的世界，當 治療 師為他唸爸爸寫的信時，他默默地流眼淚；只要提到 媽媽 ，他就轉頭望向門外。還有多少像吳思明這樣的 孩子 ，帶著沉重悲傷，默默地在無人聞問的角落裡死去？

吳思明死後兩年， 花蓮 肯納園成立了，這是一群 母親 為了不捨自己的 孩子 ，決心靠自己的力量 推動 成年自閉兒的養護，在這裡的每個自閉兒除了要繼續做 生活 訓練 、職業 訓練 及 溝通 訓練外， 治療 師們讓這群二十來歲的自閉兒依照自己的個性過日子，讓他們也能 幸福 終老。

吳思明的 老師 含淚說︰「再也不要有一個孩子必須離開至親，孤孤單單地死去。」

《30雜誌》封面（照片＼30雜誌提供） （更多詳細內容，請看本期《30》）

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