台北縣自閉症服務協進會

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我曾帶華到這兒上課一年,剛到時,有人曾問我為什麼不去新店一家很有名的發展中心?我回答說:因為它們不是專門針對自閉兒。也有人問為什麼不去台大呢?因為華不適合那種教法。我曾在這兒寫的心得,轉貼在這供大家參考。

要報告心得以前,我先自我介紹一下。我是鄭珮華的媽媽 ; 曾任幼教老師,當我在知道華是自閉症時,覺得自已以往所學的一切都無法在華的身上使用,當時真讓人失望。

來三重之前,我曾經帶華在台大醫院上過自閉症日間留院、帶華遠征中壢上馬術治療課程 ; 也曾花每個小時 800 元去上吳端文的感覺統合 ; 更在別人的介紹下,到長庚醫院做頭皮針治療。

在台大醫院上自閉症日間留院時,老師教的是模仿的方式,華在學第一個動作拍手整整學了六個半月,其後第二個動作摸頭學了三個月,第三個動作學了一個月,她是愈來愈進步.

但每次只要回頭複習前一個動作,她就會忘記後一個動作,然後會再搞混。經過了一年三個月時,華近四歲了,總算學會了五個動作。

此時老師說華華可以出院了。我聽了很震驚,為何要華出院 ? 她都還沒學會說話 ? 老師說依華的年紀在此已學下去對她已無效,去特幼班對華比較好。我聽了,心好像沉到水中一樣,如果連台灣第一的醫院都如此說,華是不是這輩子都不能開口說話了 ? 帶著沉重的心情,我離開了台大到秀山幼稚園。

在秀山幼稚園上了一年的課後,華在生活自理上有了很大的進步,但聲音一點都沒出來,一直停留在「自已玩有聲音,要她講她就一臉茫然,好像在說 : 你要我做什麼,我看不懂」的階段。

幼稚園老師說曾與語言治療師討論過很多方法,但一點也沒法使華說話。在這一年中,我也同時花每小時 850 元請家教來家中教華 aba 後課程。在華放暑假時,教 aba 課程的老師提出,華最近好像有講話的意願,她也有教一個學生,去三重自閉症服務協會中心上三個月後開始講話,問我要不要讓華去試試看。

說實話,這個單位,早在華在台大上課時,我已聽學生家長聽過。聽說「老師很嚴,每個月要家長開座談會、要交環保作品、要做點心給小朋友吃、要幫忙打掃、遇到小朋友有問題,老師還會把你叫到旁邊教導一番」 ; 另外還有回家功課。

我想我的美勞不好,但到時請老公幫忙,應該在做環保作品這一項可過關 ; 做點心只要去夜市逛逛,應該可以知道要煮什麼,更何況是小朋友吃,我想應該不會不好過關 ; 要幫忙打掃,我在幼稚園每周大掃除一次,在主任嚴格的要求下,老早已練就一身功夫,所以更容易過關,更何況是為了自已孩子的健康。

只是「遇到小朋友有問題,老師還會把你叫到旁邊教導一番」 ; 這個我實在很怕,因為我這個人很粗心,做事又有點糊塗,加上華華人又懶散,常常要她做什麼,她都慢半拍。到時若是 常常被 老師叫到一旁「教導一番」我的面子不知擺那裡去。

加上我家遠住新店郊區的邊遠地帶,往往到台北一趟就要一個半小時,更何況到三重,不就每天要花四個小時在車上。二年前我因有在台大上課,心中還能賴上一賴。但現在成了華唯一的希望。與家人和朋友商量後,大家都覺得只要有一線希望,一定要試試看。我雖嘴上應好,但心中卻想,你們當然好,到時出醜的人是我不是你們呢 !!

到了中心上課一個月後,經過這個月的適應後,我在心中為當初的創建者不禁的叫好。我覺得中心有幾個特色是其它地方值得參考的 :

一、 一人一套教具,家長陪同練習,老師也會在旁輔導 :

有些地方有家長陪同上課,但沒有一人一套教具 ; 有些地方一人一套教具,但沒有家長陪同上課。而在這兒家長在教導小朋友時,老師也會在旁察看,若覺有可以讓小朋友更進步的方法,老師都會適時告知。

更好的是,只要覺得適合帶回家練習的,都可以借回去練習。老師也會依小朋友不同的程度,隨時的改變教具,讓小朋友得到適時適才的進步。

二、 有個案老師及輔導老師隨時隨地為家長服務 :

上課 時 老師依課程教導,這時若有小朋友因情緒問題或其它問題無法上課,別的輔導老師就會幫忙處理,而不影響老師及其它人上課。若辛苦的家長偶有身體不適,也可請一堂課在其它教室休息,輔導老師可以幫忙帶小朋友上課。這是很多地方辦不到的。

三、 有專任的職能、音樂、美術老師 :

每周各一堂的外聘專任的職能、音樂、美術的課程,讓我們不用再浪費時間和體力去外面跑。更好的是這些已包含在月費中不用再另掏腰包。 ( 在外面一堂團体課就要 600 元以上呢 !) 而這些老師的特教經驗更是豊富,耐心一流,都能針對我們的小朋友設計課程及教法,也讓我們這些家長學到了不少。

四、 讓家長又愛又怕的家長座談會 :

每次到了快月底時,家長們心中就又愛又怕。因為每月一次的家長

談會又到了。這是一個呈現家長與小朋友這個月的環保作品時間,也是家長們練習一分鐘與小朋友講話時間。

在此 時 老師會針對每個家長的作品做一個檢討,做得好的,老師會加以稱讚 ; 做得不好的,老師會予以指正,若作品沒有符合 a 百分之八十是環保做成的 b 小朋友參與部分不多的物品還會請家長帶回去重做。

說實話這個是我最沒把握的一項,因為我曾被退過一次。而每一次作品要交出去前都是戰戰兢兢的。到現在這個心態都還不變。雖然如此,看到華在每次做作品時的進步,及她玩作品時的快樂,我心中覺得一切辛苦都值得了。

另外還有一分鐘的抽卡片或紙條的說話時間也是令人緊張。這好像學校的臨時抽題演講,你不知自已會抽到什麼題目及自已會不會講得好不好,心中七上八下的。但幸好一分鐘很快過去的,老師也不會很嚴格的批評。而在這一年訓練下來,我看到了原本很害羞的家長,到後來也能侃侃而談,所以說,不要心中先害怕起來就能安全過關的。

說了這麼多,我趕快來報告自已的心得。從得知華是重度自閉症以來,我不放棄任何一個機會,只要聽到任何一種可能治療的方式只要無副作用且在經濟允許下都去嘗試看看。我不因為怕花太多時間、體力而不去做。

來中心上課時我已 44 歲了,每天要花四個小時在車上。每天早上五點半起床,有時遇到華到了晚上一、二點才睡 ( 自閉症小孩常晚上很晚才睡 ) ,我就只能睡三、四個小時。但這一年下來看到華華一次次的講話及各種進步,我覺得這一切辛苦都值得了。所以我覺得只要不放棄任何一個機會,孩子就有一次希望。

二、認真實行老師教的各項方法及安排的課程 :

老師教的各項方法及課程都是依照華的目前情況來做安排,只要認真實行,雖然一時看不到成績,但一點一滴下來華總會在我不注意的時候給我一個小驚喜,那時我的快樂真是無法形容。 記得第一次看到華自已喝湯,我的眼淚差點流下來,那時心中才知道原來感動的感覺是多麼的美好。

三、儘量請家人配合學校教法 :

一家人全都配合學校教法才能儘快使小朋友進入情況,也才能進步更快。這是最好的狀況。若真無法說服家人,可請學校老師幫忙。但若是家人一時無法配合,自已也要堅持下去,因為畢竟最了解小朋友的人是我們自已,也只能我們自已才最能幫小朋友的忙了。

在這一年中我常為了華的事與婆婆和老公爭論,有時還面紅耳赤的。這是我以前所不會也不願做的事,但為了華的將來,我總是堅持到底。到現在看到華的進步,家人就無法可說了。

四 走出來,不要讓自已成為一個大自閉 :

不要因為小朋友自閉症固執發作的吵鬧而不敢出門,反而應該要常利用出門的時間好好的磨練小朋友的固執。若遇別人奇怪的眼光,只要加以解釋,其實我發現只要自已打開心房,那些路人們還是很好心,很肯幫忙的。

要去公開場所訓練時,可以選人少的時段去,而且找可以隨時離開的位置,這樣來訓練就事半功倍。

我在這一年就去 KTV 唱歌、看電影、兒童樂園、玩具展、逛街、還有一年二次的郊遊,加上中心帶我們去戶外活動。這些加起來是我結婚以來玩得最多也最快樂的一年。另外我也常常記下華成長的每一小步,用來告訴別人及鼓勵我自已 ; 讓自已與小朋友一起走出自閉的陰影。

最後我要感謝中心的每一位老師,華從沒有聲音到只在需要時仿說,到現在的喜歡仿說,雖然進步的比別人慢,但我已十分高興。這 都是 老師們孜孜不倦的教導。不管是心理輔導或小朋友的問題,老師們總在我們有任何需要時,給我們最想要的。老師,辛苦了,謝謝您 !!!


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