◎ 門內的聲音

太多的感動再多的文字都無法言盡，

只是感覺當自己能夠健康的活在這，

能夠全家和樂的在身旁真的很幸福，

當你看見阿超,一位肌肉萎縮的病友,

請你和我一起走進他的生命裡 …… …

◎ 撰文／ Chung

◆門的那一端

身上插著侵入性的管路， RCW 裡，呼吸器長期不停的動作，這些恰似與世隔絕，少為外界所知的一切，誰能體會他們必須長期使用呼吸器來延續生命的感受，脫離不了呼吸器的事實，誰能一開始就可以有十足的勇氣坦然面對與接受 ? 而從事這些臨床照護工作的人，如果沒有職業的神聖使命感與同理心，那麼誰又能克服心理層面的千百思緒糾葛，繼續堅守在這特殊單位裡奉獻，用專業服務這些變調的生命。

在臨床上，長期的照護這些必須仰賴呼吸器維生的朋友。與死神拔河的戲碼，早已是司空見慣的上演，床旁的急救設備，隨時都是準備著，對於醫療謢理人員來說這些倒像是唯一有機會降伏惡魔的法器，缺一都不可，尤其是當人力配置不足時，平時的照護上的辛苦是可想而知的。

五月份的第二週正逢母親節即將到來，同時也是法定的佛誕節， 07 日上午九時三十分左右，手機突然響起，電話那端，洛絮子提及有關阿超的母親獲選為模範母親的訊息，因為各報的媒體新聞再次注意到阿超的故事並已且已紛紛報導，因此中部新聞中心的記者特從中部南下來採訪阿超，希望把最真實感人的故事，以及黃媽媽與阿超彼此母子間溫馨感人的親情互動給真實的呈現。

◆ 再次的見面

為了此次行程能夠同行前往，今日請同事臨時代班，並且把 10:30 和保險公司李大姐所約的要洽談保險事宜給取消，在家稍作整理後就趕緊立即的出門。

到了辦公室，我們向禎媽借了車，只是在地下室停車場依然遍尋不著車子，原來車子根本沒有停在她所告訴我們的地方，事後向禎媽提起這件事，倒還是挺有趣的。此時，宿舍前，小芬已在那等候許久，當車子開上平面時，遠處看著小宗正拿著腳架與攝影設備前來，由於時間緊迫和中部新聞中心約好 10:30 抵達雲林可能需要稍稍的趕一下時間了 。

記得從過年前見到阿超，到現在很快的已經隔了三個月的時間了。再次到了熟悉的醫院，站在 RCW 門外，我非常深刻的感受的到，隔著這一道玻璃門，生命區隔完在兩種不同的世界，當看見這些生命的脆弱，看見這些生命的苦，傾聽到他們辛苦的呼吸聲，我似乎完完全全感受到他們的苦，原來眼前的自己還能夠手腳靈活，能夠講話，吃飯，甚至可以正常的生活時，這我們平常感覺很稀鬆平常的一件事，原來是多麼的難得與幸福。

這些和阿超有著相同或有末期相同結果遭遇的人，他們插著管，忍受侵入性管路的痛，並隨時會面臨其它併發症的威脅，這隔了一道門的內部世界，耳朵聽見的是那痛苦呻吟聲，與說不出的無奈，有口卻難言，參雜著家屬陪伴在側的椎心悲泣，忍著淚水與難捨的痛，他們不忍讓親人見著自己的憂愁，家屬在病人面前展現的關懷與鼓勵 ; 在交雜著監測生命的醫療設備與呼吸器的頻頻聲響傳來耳裡，皆無不讓我深刻的感受到這些人活著的艱辛，實在讓人深刻到難以忘記 ……

◆偉大的母親

「遇到了，能怎麼辦，孩子是自己的，既然是自己的孩子，生了，無論怎樣，身為人母總要照顧，何況自己也不捨得看著囝子甘苦。 ( 台 ) 」她是 黃麗玉 女士 ( 阿超的母親 ) ，採訪的過程中，這句話道盡了為人母者對孩子的愛是多麼的寬闊。

如此含辛茹苦的無微不至的照顧 …… ，看著她真情流露的這一面剎時令我差點掉下男兒淚。她說自己不知何時會倒下，忍著身體上總總的不適，這母親堅強的面對這上天給予的考驗。

為了孩子她曾經到處求神問卜，尋訪名醫及偏方，為的就是希望替阿超向上天爭取那一絲絲的存活的機會，她總是期盼自己的孩子能夠向其他人一樣正常的長大，然而老天似乎是在捉弄人，直到今天黃媽媽依然對這兩個孩子深感愧疚，因為是自己生了他們 ………

從小兄弟倆陸續的發病，這位偉大的母親擔下了無比沉重的重擔與考驗，但她卻始終沒有放棄， 6 年前同樣發病的阿超的弟弟，選擇了不靠呼吸器維持生命，因此他在發病後的期間他曾告訴母親，如果哪一天他也必須和哥哥一樣氣切，靠呼吸器痛苦的活著的同時，他要選擇離開 ……

◆ 深刻的感受

不是他不能忍受這樣的痛，而是他不願意讓母親辛苦的照顧他與哥哥，因為他不想讓家庭的經濟更陷入窘境，因此在最後的時刻，這位母親是親自替孩子梳理頭髮並親自自眼睜睜的圓了這孩子的願，當看到在阿超的日記裡提及這一段時真令我難以想像，但這 弟弟卻是安祥的帶著微笑離去 ……,我想當取下輔助呼吸的供氧設備時,這位母親是如何面對孩子選擇離開的那一刻,尊重孩子的決定的同時,看著他安然離開這殘缺的軀殼,這母親的痛......我們很難體會......

一位，為了不想拖垮家庭及連累母親而選擇放棄延續生命，

一位，想利用餘生寫一本書來報答自己母親的養育照顧之恩

這位在我生命中出現的偉大堅強的女性，讓我見到慈母愛的偉大光輝 罹患肌肉萎縮現在正在善用殘缺身體的阿超，利用剩有的生命盡快的想要 出一本書來感恩母親，這是人間的愛與親情，無論是在這位母親或者是阿超身上 , 他們的故事，真的讓我感動 ……

當阿超的故事被報導出之後，縣長看到新聞就立即的透過管道與志工聯繫上

並立即與指示相關的單位協助有關書籍出版事宜，目前我也不知道能不能在阿超 還有一口氣在時能夠完成他的心願，但許多人都積極的在努力著 …….

如果您對阿超的故事有興趣，或願意在出版後讓他的故事走進你的生命 ,如果有機會您也想閱讀他的書與人生故事......

或許你也可以在這留個言 , 我想他會很開心 , 雖然我不知道書籍是不是有因緣與機會出版，但我們都在盡力為他圓夢，因為這是他一輩子最大的一個希望 ………

window.googletag = window.googletag || {cmd: []}; googletag.cmd.push(function() { googletag.defineSlot('/22590772197/pc_textbottom', [1, 1], 'div-gpt-ad-1639353180888-0').addService(googletag.pubads()); googletag.pubads().enableSingleRequest(); googletag.enableServices(); }); googletag.cmd.push(function() { googletag.display('div-gpt-ad-1639353180888-0'); });

2008.05.23 部落日誌

---