協助移除生活環境和公共場所中的樟腦丸（奈丸） - zuli39 - Xuite 備份站)
給我身邊認識與不認識的你： 懇請大家幫忙轉貼這篇文章，並協助移除生活環境和公共場所中的樟腦丸（奈丸），保護周遭蠶豆症的患者。 一、蠶豆症就在我們身邊 蠶豆症之所以會以「蠶豆」得名，是因為竹北客家庄幼童曾吃過煮熟的蠶 豆後，幾天之內就有五名孩童相繼死亡。經公衛學者調查發現，是急性溶血性貧血，患者的紅血球破裂、血色素大量流失所致。進一步研究發現，這些幼童的紅血球都缺乏葡萄糖-六-磷酸鹽去氫酵素(簡稱G-6-PD)這種酵素成分，因此在遇到蠶豆等含強「氧化性物質」的物品時，便受不了而破裂了。 蠶豆症在台灣有3%的發生率(2500萬人*3%=75萬人)，客家人為7%，高屏地區客家族群幼童高達47%，全球大約有四億人口。這些人如果在日常生活中不慎接觸到具氧化性的物質如蠶豆、樟腦丸等，可能於一到三天後出現嚴重的溶血現象象(症狀包括：疲倦、頭痛、噁心、寒顫、蒼白、腰痛、發燒等)，而導致死亡，常需緊急輸血以挽救性命。因此需避免接觸樟腦丸、避免穿著有樟腦味的衣物，以及避免接觸這類具氧化性的物質。 二、蠶豆症女孩的心路歷程 第一次發生溶血的狀況，是兩年前的冬天，我在學校系館的地下室連續上了三小時的課。那天我一坐下來就聞到有人的衣服上有明顯的樟腦味，但我沒有多想還是坐在平常習慣的位置，下課後還留下來和學長討論問題講了很久。之後只覺得頭有點疼，感覺有點不對勁。結果那晚回到家後，就開始覺得非常暈眩，晚上躺在床上，我理智上知道我沒有動，但還是感覺床和天花板都在旋轉！眼冒金星（無論張眼還閉眼都覺得眼前有很多光點在竄動），只要稍微一動（比如說側個身）就會覺得更加天旋地轉、非常不舒服。後來我開始反胃，覺得非常難受，有點害怕自己會不會這樣就掛了？那晚幾乎是徹夜難眠，直到清晨我決定出去騎車吹吹風、呼吸新鮮空氣，雖然還是昏昏的，但總算清醒了一點，直到後來不再咳或反胃，才找地方補眠。 我休息了一天，隔天身體終於比較復原（只有輕微的頭暈）後才去掛家醫科，詢問醫生蠶豆症患者接觸到樟腦味該怎麼辦、有沒有什麼方法可以預防或治療的？結果醫生說成人的這種案例很少，只要避免接觸樟腦就好了。但是近年來使用樟腦丸的人愈來愈多，簡直是防不勝防！小時候只記得曾經有一次在偏遠山區的廁所有聞過，每天去學校也從來沒有遇到過。現在搭大眾運輸通勤、在公共場所工作、念書和用餐的我，可以很明顯感覺到周遭樟腦的來源增加：從去年的一、兩周偶爾會有幾次很衰碰到衣服上有樟腦味的人，到最近幾乎每天搭捷運都在換車廂閃避衣服有樟腦味的人，有一天沒有碰到就算是非常好運了！但是上下班尖峰時段、人多動彈不得或公車就閃不了，只好昏沉個半天、一天......通常只要時間稍微長一點，還會導致接觸到的衣服就不能穿了，因為我之後只要再穿上那件衣服，沒多久就會開始咳或頭痛、臉有點發燙等不適，換下衣服症狀就會立即停止或慢慢好轉。最後我學乖了，為了身體健康著想，這些「新」衣服只有一個下場可以選擇：舊衣回收。（請容後解釋「新」衣服的緣由） 我們曾經嘗試過各種你想得到或想不到的方法要除掉衣服的樟腦味，包括網路上查得到的吹風、朋友想到的乾洗、水洗、老師建議的烘衣，到放什麼茶葉、咖啡渣、活性碳、各類除臭劑之類的，結果發現不但全部都無效，更慘的是還造成樟腦味的擴散：一起吹、一起烘的衣服會因為一、兩件有樟腦味的衣服全部都淪陷了！結果又是一段時間的巨大投資（時間、金錢）血本無歸。 我就是在這樣努力全部無效（甚至會有反效果）的情況下被逼的搬走我住了將近二十年的家，因為到最後已經沒有一個角落是我可以安心睡覺身體不會不舒服了。後來才從理化老師和研究生化的前輩那邊知道，樟腦分子非常穩定，不會和水或其他物質起化學反應，也不會被任何東西分解，除非在實驗室製造的極高溫的情況下才會和某特殊金屬反應，所以基本上我們衣物的樟腦是無法完全根除的。目前個人人體實驗結果，唯一可以降低濃度的方式是在接觸時間短、濃度不高、衣服為不易吸附味道的材質（非保暖的毛類、絨布類等的衣服）時，在室外吹風有助於降低濃度。另外，如果身上的衣服已經有味道在室內會不舒服，在室外吹風也有助於減緩症狀，但僅限於濃度不高的情況。 這一、兩年，連我本來常去的幾間學生餐廳的廁所、學校附近的幾家素食店、學校註冊組、甚至是系館某些教師的研究室，都在不同的時間點突然放了樟腦丸，導致我可以安全活動的範圍愈來愈小，實在是欲哭無淚。我和親友有循正常管道去要求改善（教育部數年前早有發過公文說專家建議不要使用樟腦丸，以免造成蠶豆症患者的危害和不便），但遠水救不了近火，一、兩次後發現此地樟腦丸或味道依舊，我選擇了明哲保身：放棄原本的路線不再使用。 但一個更大更難解的問題是：身邊的工作夥伴、至親好友衣物的樟腦味！我自己可以在念書之餘，努力多賺一點錢、省吃儉用把錢拿去更新衣物和床具、盡量在平價商店或大賣場找特價品、專挑特賣會去買些便宜的衣物，但我心知肚明衣物的「有效期限」其實很短，短到可能今天才穿出去的新衣，十分鐘後搭上一班尖峰時段的「毒氣車」立刻就淪陷了！（根本是心在淌血......如果衣物捨不得丟擺在家裡試圖通風的後果，就是一兩天後晚上睡覺就要開始咳、睡不好，最後還是只能狠心把衣物拿去回收）。而且還有的賣場或服飾店賣的衣服你拿的時候沒有聞到明顯的樟腦味，但是一試穿或一買回家就開始咳嗽、反胃、變得昏昏傻傻的一段時間。同理可知，身邊親友會跟我走同樣的路線、和我接觸到同樣的那群人，衣物也不可能沒有樟腦味。於是我的生活逐漸變成（以下指如果碰到有樟腦味的人或情境的話）： 做實驗／搭公車／搭捷運->咳／頭昏／反胃， 開會、實驗室咪挺->咳／頭昏／反胃， 久違的家庭聚餐->咳／頭痛， 圍棋課／家教->咳／頭昏， 親人來探訪->咳／頭昏， 念書上網->咳／頭昏／反胃， 練唱->咳／頭昏／反胃， 睡覺->咳／頭昏／反胃， 吃飯->咳／頭昏， 約會->咳／頭昏...... （註：這些身體反應是跟做這些事之前相比，我並沒有每天都會「咳／頭昏」喔！「反胃」通常是在某些可能會遇到有較高樟腦味濃度的地方） 這是寫來最沉痛的一段。你可以想像，當你和自己最摯愛的家人和愛人很開心的碰面、聊天或聚餐時，卻因為突然聞到他們身上衣服的樟腦味開始覺得不舒服，身體的不適加上心裡的壓力、不安與無助究竟有多難受嗎？難道我要請他們跟我一樣如果因為在外工作、搭車或吃飯的時候遇到樟腦味很濃的環境，就把身上的衣服全部拿去回收嗎？他們一般買衣服都是選舒適、可以穿得久，質好相對價位也高！我媽媽之前還一度覺得我很浪費，因為一直買新衣服、一再回收衣服，想把我的衣服拿去穿......這些無法解決的衝突和難題，讓我不敢再和親愛的家人同住......對我而言身體上的不舒服都可以忍，我也總樂觀的相信只要離開這些「暫時」「不幸」遇到的環境，身體就會復原。但是，我不想離開我最愛的人！我真的不想啊！ 三、健康快樂的活下去，有可能嗎？ 有時候到了有明顯樟腦味的地方或是碰到有味道的東西，很感謝身邊有許多親友總是盡力協助我避開這些地方、避免使用這些物品。但是生活中也有許多時候因為濃度不高，我和親友們都不一定會聞到明顯的樟腦味，我常常沒發現或不太確定，但我身體就會有一些不適的反應了。只不過身邊的人聞到樟腦味不會不舒服，平常沒放樟腦丸就覺得夠了，通常不會去注意、也很難想像環境中有哪些有樟腦味的來源會影響到自己的衣物；也有人一時無法相信我的不適是因為他／我的衣物而起，會覺得咳嗽、反胃......或許是感冒吧?!還有人覺得我的症狀太誇張了，會懷疑是不是我自己身體或心理有問題......等。這些充滿質疑和不諒解的負面訊息之經驗，讓我一開始也很懷疑自己，會猜想或許是感冒之後就會好了吧?!但我後來實在受不了這種過於「規律」的感冒症狀：早上起床很昏沉、有點輕微的貧血、喉嚨沙啞咳嗽之類的，出去外面工作一整天感冒就差不多好了、不咳精神也很好、身體回復健康！但晚上一回到家睡覺休息感冒又復發、又咳又反胃，睡不好，早上起床就又變回重感冒了......或者固定碰到某些人、某些情境，一起共事就會昏沉欲睡，一段時間後，會在某一刻突然開始咳到無法講話、反胃，直到開門開窗或出去透透氣才會緩解。 為了解決衣服的問題，我開始添購新衣物，並留意每件衣物到過的地方、觀察身體反應，再根據二者估計衣服樟腦味的濃度，決定衣物的去留。直到後來狀況惡劣到我覺得已經沒有（新）衣服是換上來不會頭昏或咳嗽，我才下定決心把衣物、床墊、枕頭、被子、被單等一口氣整套換了，症狀才終於消失，身體恢復正常得以一覺好眠！然而，這種整套更新的事情，這兩年來我已經做了超過五次了（之後就不數了），每次都是懷抱著可以一勞永逸的希望，也總是一次次的失望。 Chen：「實際上我們試過非常多的方法改變自己，包含更換所有衣物與衣櫥，甚至搬出本來的房間，但是無法避免在密閉車廂內或是辦公室中遇到樟腦味道濃郁的朋友。無可避免的，我們的衣服不知不覺中把這種味道帶到我們的親友身邊，讓他們咳嗽、不適、暈眩，甚至慢性死亡。我不希望前面任何一項再度發生，但只憑一己之力我做不到，希望你們能一起跟我這樣做，少一家放樟腦丸，就多一分健康與安全。」 今天為了寫這篇讀到一篇與蠶豆症有關的記載：桃園豬是客家庄全民健保工具 http://kmweb.coa.gov.tw/subject/ct.asp?xItem=111626&ctNode=3579&mp=259&kpi=0 已知客家庄所飼養的土種豬(我們現在知道的桃園豬種也有遺傳性蠶豆症)也會因接觸到奈丸、抗瘧性藥物或蠶豆花粉而有急性溶血死亡的現象發生。清水祖師陳昭應（受客家庄尊為麻章上人）為預防遺傳性蠶豆症客家小孩接觸到上述物品而發病死亡，就把豬當上述物品的藥理實驗動物用，並利用姓氏家族輪值酬神 賽豬廟會活動來飼養土種豬。讓依父姓所組成家庭成員或居住地，分成不同股，例如近代的台北三峽的姓氏七股，每七年輪值到的該姓氏人家，就會使用周邊的物質並逐日記載物品名稱。當有一家所飼養的神豬發生暴斃情況，則會翻閱餵豬日記簿，查出何項物品(這些物品就是我們已知的蠶豆、奈丸、紫藥水等成份)，客家庄就會把這些物品從居家附近移除，避免小孩再接觸到及食用，讓客家小孩有健康成長的環境。有這種依姓氏家族輪值酬神賽豬活動的客家庄，尤如擁有最原始的全民健保體系，而土種豬是工具。吳明哲博士(行政院農業委員會畜產試驗所育種組組長) 2007/02 期待有一天，不只是客家庄，在台灣這塊寶島上，大家都會主動移除有害蠶豆症的物品，讓有蠶豆症的孩子們都能健康快樂的成長。:) 註：蠶豆症為隱性遺傳性疾病，因為這種體質不會受到瘧疾的感染，因此此種基因仍持續流傳下來。該基因位於Ｘ染色體上，一般男性發病率高於女性。但由於有基因突變的可能，即使父親或母親都沒有此種基因，子女也有可能是蠶豆症患者。我父、母親和兄弟姊妹就都沒有蠶豆症，而且我是女生，理論上是不可能會有蠶豆症的，但它還是發生了，而且還非常敏感（簡直是樟腦偵測器）！因此為了您自己和您的後代子孫著想，請協助移除您生活環境和公共場所中的樟腦丸，照顧自己的健康（中醫師：樟腦對一般人心臟也不好，不用比較好），也圍護周遭蠶豆症患者的健康。謝謝您！（此篇歡迎轉載） 參考資料： 1.台北市立聯合醫院—淺談蠶豆症(G6PD缺乏症候群) http://www.tpech.gov.tw/ct.asp?xItem=140048&ctNode=13749&mp=109011 2.台大醫院簡報—G6PD缺乏症患者的父母對此疾病的認知和患者照護策略的影響 http://health.ntuh.gov.tw/health/new/6069.htm 3.淺談客家遺傳疾病—蠶豆症 http://asp2005.fy.edu.tw/Fooyin/plan/inside/papaer/pl1/DATA/50.pdf 4.教育部公文【1020023687】為減輕蠶豆症患者之危害與不便，請避免使用、放置樟腦丸或奈丸，請 查照。 http://www.csie.ntu.edu.tw/news/news.php?Sn=6290 說明： 一、依據教育部102年3月19日臺教綜(五)字第1020902444號函辦理。 二、教育部100年7月20日臺體二字第1000121516號函，有關公共場所置放樟腦丸是否會造成蠶豆症患者傷害，說明如下： （一）蠶豆症發生率為1.75%，主要是遺傳特殊體質所致，目前並無藥物可治療，需於日常生活提高注意，以避免溶血現象。 （二）蠶豆症有多種類型，對化學製成樟腦丸敏感情形及出現溶血嚴重程度各有差異，應盡量避免減少使用含化學成份製成之樟腦丸廁所芳香劑，以減輕對蠶豆症患者之危害與不便。 三、請各單位責成所屬實地清查，並加強宣導避免使用、放置樟腦丸，以避免造成蠶豆症患者傷害。
陳頤杰
謹致臉書上眾親友 我以身作則，請大家幫忙移除生活環境中的有毒物質－奈丸（樟瑙丸）。這類型物質的揮發氣體有害腦神經，並且對蠶豆症患者有致命的影響。 我生命中最重要的一個人，這兩年就因此消瘦、疲勞。奈丸破壞了紅血球因此造成缺氧，而骨髓疲於製造血球增加白血病的發病率。 懇請各位看到這則留言時，不只是按讚，而用實際行動將樟瑙丸移出衣櫃不再使用。如果能將這個需求分享出去，一定能為身邊的人創造更健康的生活環境。謝謝你們。